מרכז חדש לטיפול במחלת HHT
שלח לחברHHT הינה הפרעה גנטית אשר התסמין השכיח המאפיין אותה הוא דימומים חוזרים ונשנים באף (בדרך כלל משפחתי), ועלולה לגרום לכדי שבץ מוחי, דימומים ריאתיים ואי ספיקה נשימתית בילדים ובמבוגרים. ההפרעה העלולה להוות "פצצת זמן מתקתקת", שכיחה בכ-0.02% מהאוכלוסייה. חלק רב מהחולים במחלה אינם יודעים כי הם סובלים ממנה. יחד עם זאת, חשוב לציין שרוב מקרי דימומי האף אינם קשורים במחלה זו. יש לחשוד במחלה כשהדימומים הינם קשים וכשמופיעים במספר דורות במשפחה .
המחלה מאופיינת בכלי דם מורחבים המקשרים ישירות בין העורקים והוורידים של איברים שונים בגוף: ריאות, מח, מעיים ועוד. מכיוון שהתסמינים עלולים להופיע באזורים ואיברים שונים בגוף, וכן בגלל היעדר מודעות למחלה ותסמיניה, המחלה לא תמיד מאובחנת. למרות שהמחלה קיימת כבר בגיל צעיר, לעיתים התסמינים לא יופיעו עד גיל ההתבגרות או הגיל המבוגר.
אחת ממטרות הקמת ופיתוח המרכז הינה להגביר את המודעות למחלת HHT בקרב האוכלוסיה, על מנת למנוע את הסיבוכים הקשים שעלולים להיגרם ממנה. בשל העובדה כי דימומי-אף שכיחים גם באוכלוסיה בריאה, חולים רבים אינם מאובחנים כסובלים מהמחלה, למרות דימומי האף המרובים. בחולים אלו לעיתים מאובחנת המחלה רק בהופעת שבץ מוחי או דימום ריאתי. בנוסף, גם כשקיים מבוגר החולה במחלה לא תמיד מאובחנים בני המשפחה. לכן, אם ישנם דימומים קשים מהאף ביותר מבן משפחה אחד, או קיים סיפור משפחתי של שבץ מוחי בגיל צעיר או דימומים ריאתיים שלא קשורים למחלה אחרת ידועה, כדאי לשקול יעוץ.
המרכז לטיפול בחולי HHT הוקם במרכז שניידר על ידי ד"ר מאיר מי-זהב, רופא בכיר ביחידת ריאות בשניידר, בשיתוף עם ד"ר אלחנן ברוקהיימר, מנהל יחידת הצינטורים בשניידר ועם ד"ר איתן יניב, מנהל המרפאה לאף וסינוסים בבית החולים בילינסון. ד"ר מאיר מי-זהב התמחה בטיפול במחלה בבית החולים לילדים בטורונטו, קנדה, שם הקים מערך ייחודי לטיפול בילדים עם מחלה זו, תוך שיתוף פעולה עם המרכז לטיפול במבוגרים בטורונטו ועם מרכזים אחרים בעולם. המרכז בארץ הוקם בסיועו של ד"ר רוברט וויט מאוניברסיטת ייל, מומחה בעל שם בטיפול במחלה, ששם לו למטרה להקים מרכזים שיתמחו בטיפול במחלה זו בכל העולם.
עם פתיחת המרכז, הושק אתר אינטרנט המרכז מידע רב על המחלה ועל הצוות המטפל בשניידר: www.schneider.org.il/hht.
